In molti mi avete scritto per aiutare a diffondere la consapevolezza sulla storia della piccola Bea e della sua rara malattia. Lo faccio volentieri e uso questo post come monito a tutte noi che abbiamo la fortuna, unica vera e unica, di avere figli sani.
Non lamentiamoci più. Mai. Pubblico la lettera di un caro amico.
Ciao Sofia, come stai?
Ti scrivo perché ieri sera, per la prima volta nella mia vita, mi è capitato di piangere davanti ad una cosa vista alla TV…
Non so se hai visto anche tu Wild o se conosci la storia di Bea…
Te la sintetizzo comunque: Beatrice è una bimba di 3 anni, abita a Torino (o provincia) e soffre di una malattia rarissima, forse addirittura è l’unica bimba al mondo a soffrirne… In pratica nel primo anno di vita tutte le articolazioni hanno iniziato a calcificarsi ed ora a 3 anni Beatrice è una specie di statua di marmo, completamente rigida.
Le uniche cose che può muovere sono gli occhi e leggermente la bocca.
Tutti gli organi interni e le funzioni vitali funzionano come quelle di una bimba della sua età e anche a livello neurologico è a posto. Quindi è sveglia, intelligente e inizia a non capacitarsi del motivo per cui non riesce a fare quello che fanno i suoi coetanei all’asilo…
E’ stato straziante vedere il servizio. Mi scendevano le lacrime a vederla e capire quanta fatica e quanta disperazione devono affrontare i suoi genitori.
Attualmente il peso della bimba (dovuto in particolare alla struttura ossea esagerata) inizia a creare problemi anche di tipo logistico per i genitori, che saranno presto costretti a cambiare casa per vivere in una con minori barriere architettoniche per poterla aiutare meglio.
Non si sa cosa sia, nessun medico o luminare si da una risposta, né si sa quale sia l’aspettativa di vita. La calcificazione peraltro le sta bloccando completamente anche la mandibola e questo potrebbe costringerla all’alimentazione artificiale.
I genitori richiedono un po’ di visibilità affinché il problema della loro bimba possa essere ascoltato dalle istituzioni che così non li abbandonino a loro stessi. Contemporaneamente anche qualche contributo fattivo (economico) è ben accetto.
Qui trovi la pagina di Bea con le foto ed i vari dettagli…