Preparare la scuola per il tuo bambino con la sindrome di Ehlers-Danlos

Aiutare i bambini con la sindrome di Ehlers-Danlos ad avere successo e stare al sicuro

Gli insegnanti possono essere ottimi alleati nel mantenere tuo figlio con la sindrome di Ehlers-Danlos al sicuro e avere successo a scuola, ma dovrai assicurarti che abbia tutte le conoscenze di cui ha bisogno per aiutare. Quali cose importanti dovresti condividere con l’insegnante di tuo figlio prima dell’inizio dell’anno scolastico? Per capire meglio ciò che gli insegnanti dovrebbero sapere quando insegnano a un bambino con la sindrome di Ehlers-Danlos, è utile prima rivedere le basi della condizione e i sintomi. [ad_out company=”adapex” format=”in-article-1″ opts-ctx=”desktop”]

Che cos’è la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS)?

La sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) non è una singola sindrome, ma piuttosto un gruppo di condizioni che colpiscono il tessuto connettivo come la pelle, le ossa, la cartilagine , i tendini , i vasi sanguigni e altro ancora. [ad_out company=”adapex” format=”in-article-2″ opts-ctx=”desktop”] La sindrome di Ehlers-Danlos è una condizione ereditaria correlata a una mutazione genetica in uno degli oltre 12 geni coinvolti nella formazione del tessuto connettivo nel corpo. [ad_out company=”adapex” format=”in-article-1M.mobile” opts-ctx=”mobile” opts-wmt=”1″] Alcune forme sono autosomiche dominanti e altre sono autosomiche recessive. L’EDS può anche insorgere a causa di nuove mutazioni in persone senza una storia familiare della malattia. È importante notare che esiste un ampio spettro di sintomi che possono verificarsi nelle persone con EDS. Alcune persone vengono diagnosticate rapidamente come bambini piccoli, mentre altri non sono consapevoli della sindrome fino a quando non diventano adulti. L’EDS può essere lieve come “articolazioni sciolte” (che può essere un “vantaggio” nella ginnastica) o abbastanza grave da essere pericolosa per la vita. [ad_out company=”adapex” format=”in-article-2M.mobile” opts-ctx=”mobile”]

Sintomi della sindrome di Ehlers-Danlos

I sintomi della sindrome di Ehlers-Danlos possono includere:

• Articolazioni eccessivamente flessibili ( ipermobilità articolare ): in termini laici, questo può essere definito “doppia articolazione”. A causa dell’ipermobilità, le lussazioni sono comuni.
• Pelle elastica che può essere morbida o di consistenza vellutata. [ad_out company=”adapex” format=”in-article-3M.mobile” opts-ctx=”mobile”]
• Pelle fragile: la pelle può lacerarsi facilmente e spesso è difficile da suturare (punto). Anche le lacerazioni hanno maggiori probabilità di provocare una cicatrice.

Tipi di sindrome di Ehlers-Danlos

Esistono sei principali sottotipi di sindrome di Ehlers-Danlos, con alcuni di questi suddivisi ulteriormente in diverse sindromi. Il sottotipo più comune di EDS è l’ipermobilità e colpisce principalmente le articolazioni. I sottotipi più gravi includono la malattia “vascolare” in cui i vasi sanguigni possono lacerarsi, a volte con risultati catastrofici. Fortunatamente, queste varianti più gravi sono meno comuni. Mentre i lividi facili sono più comuni nei sottotipi vascolari, possono verificarsi con qualsiasi forma di EDS. [ad_out company=”adapex” format=”300x250xA1AMP.all.amp” wrappers=’‘ opts-ctx=”amp”]

Cose che gli insegnanti devono sapere

Ci sono molte cose importanti che gli insegnanti dovrebbero sapere per aiutare un bambino con la sindrome di Ehlers-Danlos a stare al sicuro e ad avere successo. Parleremo di alcuni punti generali se hai un bambino con EDS nella tua classe, ma è importante sederti con i genitori del bambino e conoscere le loro preoccupazioni. Ogni bambino con EDS è diverso e i genitori possono avere preoccupazioni specifiche che non sono menzionate nelle informazioni generali sulla sindrome. Cosa dovresti sapere sui bambini con EDS?

Alcune attività fisiche possono essere pericolose

[ad_out company=”adapex” format=”300x250xA2AMP.all.amp” wrappers=’‘ opts-ctx=”amp”] Le attività fisiche possono essere pericolose sia a causa dell’ipermobilità che della pelle fragile. Alcune attività fisiche dovrebbero essere evitate poiché le articolazioni sciolte possono mettere questi bambini a rischio di lussazioni. Le attività che hanno maggiori probabilità di provocare una lussazione includono gli sport di contatto e quelle che causano torsioni o flessioni rapide, come gli sport con la racchetta. Anche all’interno di un sottotipo di EDS, la gravità dei sintomi varia, quindi è utile chiedere ai genitori del bambino informazioni su attività specifiche che potrebbero essere incontrate durante le lezioni di ginnastica o nel parco giochi. [ad_out company=”adapex” format=”300x250xA3AMP.all.amp” wrappers=’‘ opts-ctx=”amp”]

La scrittura può essere difficile

A volte è facile dimenticare che le attività motorie fini possono essere altrettanto impegnative delle attività di tutto il corpo. La scrittura, in particolare, può essere difficile per i bambini con EDS. Questo problema di dolore con l’uso di una penna o una matita, a sua volta, influisce sulla capacità di un bambino di prendere appunti, scrivere saggi o rimanere al passo con i test. Ci sono molte cose che gli insegnanti possono fare per aiutare i bambini che soffrono di dolore al polso e alla mano a causa della scrittura. A volte può essere semplice come aggiungere impugnature per penna. Per altri bambini, scrivere su un taccuino o un iPad potrebbe essere più facile che scrivere. Un’altra opzione che ha aiutato alcuni bambini è quella di fornire un appunti; uno studente che è disposto a prendere appunti o appunti che tu come insegnante puoi fornire. Anche il tipo di scrittura può fare la differenza e talvolta la stampa o il corsivo sono più facili. Il passaggio da uno all’altro, tuttavia, può rappresentare una sfida. La cosa più importante, forse, è concedere a un bambino il tempo in più necessario per scrivere mentre fa i test o completa i compiti in classe.

Possono verificarsi frequenti assenze

I bambini con EDS hanno spesso assenze frequenti, sia a causa di dolore cronico, lesioni o affaticamento che è così comune. L’apnea ostruttiva del sonno è molto comune , colpisce circa un terzo dei bambini con EDS e, se non trattata, può provocare estrema stanchezza durante il giorno. È molto utile lavorare con i genitori del bambino per tenerlo aggiornato sui compiti mentre è a casa.

Sono comuni lividi e lacerazioni della pelle

In una società in cui siamo ora molto attenti alla possibile presenza di abusi sui minori, è importante capire che lividi e lacerazioni della pelle sono comuni nei bambini con EDS. Se hai un bambino in classe e hai avuto paura di vedere lividi o lacerazioni della pelle, tieni presente che ciò che potrebbe essere preoccupante in un bambino senza EDS può essere normale in un bambino con EDS.

I libri sono pesanti

Una difficoltà comune per i bambini con EDS è il trasporto di libri pesanti da e verso la scuola. I libri sono pesanti! Ci sono diversi rimedi che possono aiutare con questo. A volte, fornire a un bambino una serie di libri da tenere a casa oltre a una a scuola può ridurre questa preoccupazione. Se è necessario che un bambino porti dei libri tra una lezione e l’altra, puoi assegnargli un amico che lo aiuti. Usare una versione online di un libro di testo è un’altra opzione.

Discutere la diagnosi con altri studenti

I bambini sono curiosi e spesso hanno domande su uno studente che non può partecipare a determinate attività o richiede un’assistenza speciale (come più tempo per completare un test). Prima di parlare con altri studenti, assicurati di chiedere ai genitori di tuo figlio cosa sono a loro agio nel condividere. Molti genitori apprezzano il gesto di portare i compagni di classe al passo con i tempi, purché sia ​​fatto in modo appropriato e semplice. Chiedi anche al bambino quali sono le sue preferenze. Alcuni bambini non vogliono che altri bambini sappiano di essere “diversi” ed è importante rispettarlo. Altri bambini, al contrario, potrebbero essere sollevati se lasci che gli altri bambini sappiano cosa sta affrontando.

Sii consapevole dei bisogni emotivi del bambino

L’EDS può causare un notevole disagio emotivo per i bambini e le limitazioni a scuola possono aggiungersi a questo disagio. Parla con i genitori del bambino di eventuali preoccupazioni speciali che hanno. Quando un bambino con EDS viene escluso da un’attività, pensa a come sostituire gli aspetti sociali di quell’attività con qualcos’altro. Chiedi cosa ha aiutato un bambino a sentirsi coinvolto e parte di un gruppo al di fuori della classe.

La comunicazione aperta è essenziale

La comunicazione aperta tra casa e scuola è estremamente importante per un bambino con EDS. Questi bambini hanno bisogno che tutti gli adulti nella loro vita lavorino insieme. Se hai domande o incertezze, è sempre meglio chiedere.

Una parola da Verywell

La sindrome di Ehlers-Danlos è uno spettro di condizioni che coinvolgono ipermobilità (articolazioni sciolte), pelle fragile e talvolta altri problemi. Se avrai un bambino con EDS in classe, è importante lavorare a stretto contatto con i suoi genitori per trovare modi per aiutarla ad avere successo e al sicuro. Fortunatamente, semplici misure come evitare gli sport di contatto, fornire più tempo quando la scrittura è dolorosa e aiutare un bambino a continuare gli studi nonostante le assenze, possono fare molto per garantire la sua sicurezza e il successo a scuola. Come nota finale, se noti che un bambino della tua classe sembra avere l’ipermobilità e ha una delle caratteristiche menzionate in precedenza, parla con i genitori del bambino. Si stima che l’EDS colpisca 50.000 persone negli Stati Uniti e il 90% di queste persone non viene diagnosticato fino a quando non ha un’emergenza medica che richiede attenzione.

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